Paul a 30 ans ; ingénieur en informatique, il est sportif, grand, brun et mince, bien dans sa peau, dans son jean et dans ses baskets ; aîné d’une famille de 4 garçons, il a eu une éducation sans problème dans un collège catholique ; il est peu pratiquant, mais ne rate pas les messes de Nöel (pour la crèche !) et celle du 15 août où l’entraîne sa femme dont c’est la fête ce jour-là.

Marie a 28 ans ; elle est juriste au Crédit Agricole, adepte du jogging en semaine et du vélo le week-end (passion qu’elle essaie désespérément de faire partager à son mari qui préfère les sports d’équipe) ; elle aime la lecture et le cinéma .Elle a gardé de ses études chez les religieuses un fond de mysticisme qui, sans qu’elle se sente complètement croyante, l’amène, par habitude aussi, à l’église presque tous les dimanches.

Ils ont attendu, un peu pour des raisons professionnelles, avant d’avoir un premier enfant ; Marie attendait une promotion professionnelle qu’elle a enfin obtenue ; c’est ainsi qu’à 28 ans, elle décide de demander à Paul de lui offrir leur premier enfant.

Elle vient d’arrêter la pilule qu’elle prenait depuis 3 ans ; c’est la période des grandes décisions : elle décide de ne plus fumer les 3 cigarettes qu ‘elle fumait tous les soirs en rentrant à la maison pour se détendre ; elle se met au régime pour être sûre de ne pas prendre trop de kilos en étant enceinte ; elle s’abonne à « Parents » pour tout savoir ce qu’il faut savoir quand on veut avoir un enfant et que l’on est une femme moderne ; elle commence à regarder la vitrine de Jacadi ; à la maison, elle a d’ores et déjà vidé la chambre qui lui servait de débarras et qu’elle destine à sa future progéniture.

Paul trouve bizarre tous ces changements subits à la maison, mais il se prend facilement au jeu et, muni du pinceau et de la table à tapisser, participe à la rénovation de la future chambre de ce bébé qui n’est encore pourtant qu’un petit éclat brillant dans les yeux de sa femme.

Quand Marie appelle Paul sur son portable, il est au volant de sa voiture et part dépanner l’informatique défaillante d’un bon client ; voyant que c’est sa femme qui l’appelle, il brave l’interdiction policière, lui répond quand même, mais fait une embardée et manque de rentrer dans la voiture de devant lorsqu’elle lui annonce que le test de grossesse qu’elle a acheté à la pharmacie semble positif….

C’est ainsi que quelques semaines plus tard je vois Paul et Marie arriver la main dans la main dans mon bureau de gynécologue.
Ils sont mignons tous les deux, tout à leur bonheur de la grossesse qui commence ; elle, quoiqu’un peu nauséeuse et barbouillée, a malgré tout le sourire épanoui et le regard quelque peu béat de celle qui sait que, 8 à 9 mois plus tard, elle bercera un poupon joufflu dans ses bras impatients.

Après l’avoir examinée et rassurée sur la normalité de sa grossesse, après avoir montré à l’échographie un petit embryon de quelques millimètres au cœur battant deux fois plus vite que sa mère sur l’écran noir et blanc, après lui avoir confirmé par l’image le bonheur qu’elle supposait par ses seins rebondis et ses nausées matinales, après avoir convaincu par l’image aussi le futur papa que Marie ne lui racontait pas d’histoire, c’est là que, moi, l’homme en blouse blanche, le technicien gynécologue, je les ramène à la dure réalité du monde d’aujourd'hui.

Et s’il était anormal ? Et s’il était trisomique !
Marie se rappelle avoir vaguement lu (sûrement dans « Parents ») un article sur le dépistage de la trisomie, mais elle avait vite tourné la page, parce qu’à son âge, ça ne peut pas lui arriver…

Mais j’insiste et je leur explique que, en 2004, on propose à tous les jeunes couples de réaliser aux alentours de la 15ème semaine de grossesse une prise de sang qui permettra de dire si, pour la grossesse en cours, il existe un risque élevé ou au contraire faible de naissance d’un enfant trisomique.

Paul et Marie se regardent : dans leurs yeux, l’inquiétude a remplacé l’insouciance ; d’adolescents vieillissants qui voulaient s’offrir le cadeau d’avoir un enfant, ils se retrouvent brutalement adultes imaginant déjà un petit trisomique qu’ils tiendraient par la main, avec toutes les horreurs qu’on leur a déjà raconté dessus.

Paul est catégorique : « Ah oui! Bien sûr, docteur, ce test, on va le faire parce que moi, de ça, je n’en veux pas, vous le comprenez bien.... »
Marie regarde Paul avec un regard doux et interrogateur: « On a n’a pas vraiment parlé, mais je crois que je préférerais le savoir avant s’il était trisomique … »
Et moi, le technicien en blouse blanche, j’en rajoute encore une couche : « Attention, réfléchissez bien, faire cette prise de sang, cela veut dire qu’il faudra en tirer les conséquences, c’est-à-dire que si la prise de sang montre que vous êtes en zone à risque, il faut aller plus loin et faire une amniocentèse ; et si l’on fait une amniocentèse et que l’on s’aperçoit que l’enfant est anormal, il faudra être prêts à faire une interruption de grossesse ; autrement, ça n’est pas la peine de se lancer dans tous ces examens et ça n’est même pas la peine de faire la prise de sang ! »

Paul est catégorique : « Eh bien, on la fera l’interruption de grossesse, s’il est anormal, y a pas de problème, docteur ! ».
Marie, le vague dans le regard : « J’aimerais mieux que l’on n’en arrive pas là : je ne suis pas sûre de pouvoir interrompre la grossesse, mais il faut savoir. ».
Ils quittent donc mon cabinet avec la déclaration de grossesse et quelques ordonnances, dont celle prescrivant le test de dépistage de la trisomie sur laquelle Marie devra d’ailleurs signer son consentement (mais pas Paul, pourquoi d’ailleurs...?).

Quelques semaines plus tard, dans mon courrier, le résultat : le risque calculé pour Marie est à 1 pour 80 ; au-dessous du seuil de 1 pour 250, il faut proposer une amniocentèse ; si elle avait eu 1/1000, je ne l’aurais pas appelée ; à 1 pour 80, il faut que je lui téléphone.
Ma secrétaire me passe la communication : Paul et Marie sont en vacances ; ils sont à la plage, sous le soleil de Corse, au bord de la Méditerranée ; Marie me répond sur son portable ; et quand je lui annonce qu’il faut faire une amniocentèse, je l’entends crier pour appeler Paul ; je sens que sa voix se brise au téléphone ; quelques hoquets dans le téléphone, des sanglots vite maîtrisés ; elle se reprend.

« On fait cela quand docteur ? »
On prend rendez-vous pour 3 jours plus tard ; avant de raccrocher, elle me glisse dans un murmure qui traverse les ondes : « ... il va être normal docteur, qu’en pensez vous ? »
Et moi, toujours un peu technicien : « Bien sûr, il y a de toute façon 79 chances sur 80 qu’il soit normal ; et puis, au contraire, l’amniocentèse, ça vous rassurera pour toute la fin de la grossesse… »

Et quand elle me dit « merci docteur », je ne suis pas sûr qu’elle ait vraiment envie de me remercier, et je me demande de quoi donc, d’ailleurs, elle pourrait me remercier, sinon de lui avoir gâché ses vacances et de lui avoir administré sa deuxième douche froide ! Je ne me sens pas fier de moi.

3 jours après : 9 heures, la salle d ‘échographie ; Marie est allongée sur la table d’examen ; elle a le teint cuivré et la mine reposée du retour de vacances à la mer, mais elle a le sourire un peu crispé ; Paul est debout, à ses côtés, un peu gourd, se demandant s’il peut rester là, s’il ne va pas s’évanouir à la vue de l’aiguille.

On essaie de le rassurer ; l’échographiste qui m’accompagne lui montre sur l’écran son enfant : « Vous voyez bien, il est normal, il ne devrait pas y avoir de problème sur le résultat de l’amniocentèse ».

Et moi, je prends tout cela également sur le ton de la plaisanterie : « Vous venez de la mer, mais je vais vous faire bronzer encore un peu plus » ; et je lui badigeonne largement le ventre à la Bétadine : voilà un bronzage artificiel et aseptisant dont elle se serait bien passé.
Sous le regard ultrasonique de la sonde échographique, je plante l’aiguille, juste un peu au-dessous du nombril, là où le bébé n’est pas et où l’échographe me montre du liquide ; ça fait un peu mal au passage de la paroi utérine ; Marie sursaute, mais j’ai l’habitude de ce sursaut et je continue, en retirant rapidement 20 centimètres cube environ d’un liquide incolore ; je sors vite mon aiguille devant Marie et Paul tout étonnés que ce soit allé aussi vite.

« C’est déjà fini ? »
Le liquide est vite dans les tubes, qui seront vite dans l’enveloppe, qui part vite au laboratoire où la culture cellulaire donnera (un peu moins vite ) le résultat que tout le monde espère favorable.

J’ai donné à Marie quelques consignes : « Reposez-vous 48 heures, activités sédentaires, tricot et mots croisés…, donnez les ordres à votre mari et n’en faites pas trop ; si ça ne va pas, vous revenez n’importe quand ; et si, dans 15 jours, vous n’avez pas de nouvelles de moi, vous me rappelez ; de toute façon, si j’ai un résultat avant, je vous rappellerai… ».

Le coup de téléphone qui pourrit la journée. Qui n’a jamais eu le coup de fil qui empuantit l’atmosphère d’une journée que l’on espérait jusque là sereine... ?

C’est 15 jours plus tard que j’ai cet appel qui pourrit la journée ; c’est le coup de bigophone dont on sait avant même d’entendre la voix de l’interlocuteur ou de l’interlocutrice que rien ne sera plus tout à fait comme juste avant.

Quand ma secrétaire me dit que la généticienne veut me parler, je sais que l’heure n’est pas à la plaisanterie ; la généticienne ne m’appelle que pour des mauvaises nouvelles ; je me dis souvent qu’elle pourrait m’appeler pour me parler de la météo du week-end, ou de ses prochaines vacances, ou pour me dire que tout va bien et que les anomalies génétiques ont disparu de la surface de la terre ; mais non, quand elle m’appelle c’est toujours pour me dire « Nous avons trouvé un caryotype anormal à la ponction de Madame Tartampion », ou bien « Le bébé de Madame Tartemuche est un trisomique 21 … »

Ce jour là, c'était bien sûr pour me dire que Marie attendait de Paul un petit trisomique 21 ; le coup de fil que m’a passé la généticienne était purement technique, mais moi je savais que celui que je devrais passer bientôt ne pourrait plus être seulement technique ; je savais que j’allais devoir annoncer une mauvaise nouvelle, moi qui n’aime annoncer que les bonnes.

C’est tard le soir que j’ai enfin Marie au téléphone ; intuition féminine, elle comprend tout de suite pourquoi je l’appelle ; « Vous avez une mauvaise nouvelle, docteur ? » Et quand je lui dis que son enfant encore porté et amoureusement désiré est un trisomique 21, je l’entends murmurer à voie basse « Mon Dieu… ! » Un long silence au téléphone ; je n’ose aucun mot ; je la laisse reprendre ses esprits ; je devine quelques sanglots vite étouffés.

Nous prenons rendez-vous pour le lendemain matin et je m’imagine la nuit qu’ils vont passer, Paul et Marie, dans leur appartement où l’odeur de la peinture neuve dans la chambre du bébé à venir ne sera pas, cette nuit, la cause principale de leur insomnie.
Ils ont d’ailleurs le lendemain les traits tirés et les yeux rougis. Rougis par les larmes ? Rougis par le manque de sommeil ? Rougis par toutes les interrogations et les espoirs déçus ?

Avant même que je leur parle de la trisomie 21, ils savent déjà ce qu’est le « mongolisme ». D’Internet à l’incontournable revue « Parents », de leurs amis à leurs propres parents, de leurs voisins à leurs frères et sœurs, tout le monde est unanime : c’est un enfant anormal, il va falloir l’éliminer.

« Et puis, quand on sera vieux et qu’il vivra toujours, qui s’en occupera si on n’est plus là ? »
Leur question est bonne, je me la suis souvent posée pour moi-même.
En filigrane, quelques reliefs d’éducation judéo-chrétienne pointent quand même le nez; Marie hésite encore, mais pas vraiment beaucoup ; Paul, comme toujours, est catégorique. C’est son tempérament masculin et pragmatique.
« En pratique, docteur ça se passe comment ? ».

Et là je leur explique : la prise des comprimés d’anti-hormone, l’anti-progestérone, les comprimés qui vont permettre d’arrêter la grossesse ; l’hospitalisation 48 heures après ; les comprimés que l’on met dans le vagin, et puis les contractions qui vont d’ailleurs faire mal, et puis la péridurale pour ne pas avoir mal, et puis l’enfant qui va sortir, un peu comme un mini accouchement, et puis l’anesthésie générale si elle veut, ou rester éveillée si elle veut voir son enfant…

Elle : « Docteur, il va souffrir, mon bébé ? » Car même potentiellement éliminé, il reste son bébé...
« Non, il ne souffrira pas », et je sais, en mon for intérieur, que, moi, je vais souffrir parce que je vais devoir faire un foeticide ; ça fait partie des « bonnes pratiques », de faire un foeticide, c’est-à-dire d’injecter à l’enfant dans l’utérus de sa mère des produits pour l’endormir et pour qu’il ne souffre pas.
C’est bien, le foeticide ; ça va empêcher l’enfant de souffrir ; comme ça, on pourra le tuer sans qu’il souffre.

Le gynécologue est ainsi le nouveau bourreau ; le bourreau des temps modernes qui donne autant la vie que la mort. Nous faisons partie des rares citoyens à pouvoir délivrer la peine de mort en toute légalité, mais ça n’est d’ailleurs pas la peine de mort parce que, comme le fœtus n’est pas légalement une personne, il ne vit pas ; le fœtus, d’après la loi, n’a pas de réalité ; on peut donc faire des foeticides tranquilles ; la loi est avec nous ; légalité tranquille ; il n’y a quand même, en fait, que le législateur qui soit tranquille : j’aimerais bien que, de temps en temps, quelques législateurs viennent m’accompagner et soient présents au moment où je fais le foeticide parce que, moi, je ne suis pas tranquille à ce moment là.


Le foeticide m’a traversé l’esprit, mais je l’oublie vite pour me consacrer à Paul et Marie et leur expliquer ce qui va leur arriver et leur distribuer les comprimés, les envoyer voir la psychologue, l’anesthésiste, le bloc d’accouchement…

Le circuit est bien rodé, on fait tout dans les règles ; on respecte les bonnes pratiques.
Les bonnes pratiques de l’interruption médicale de grossesse : mais est-ce une bonne pratique que d’interrompre la grossesse ?

Quand j’étais jeune médecin, je n’avais pas d’état d’âme ; après presque 20 ans d’exercice, les états d’âme me poursuivent quotidiennement ; chaque fois que j’organise ou que je pratique une interruption de grossesse quelle qu’en soit la raison, qu’elle soit volontaire (l’IVG), qu’elle soit médicale (l’IMG), je regrette souvent mes premières années d’exercice où l’état d’âme n’existait pas.
Et j’envie aussi ceux qui ont des certitudes.

J’envie les certitudes de ceux pour qui il n’y a pas de problème : il y en a de deux types, les gars tranquilles; il y a ceux qui ne font jamais d’interruption de grossesse parce que c’est contre leur conviction, religieuse ou philosophique ; et il y a ceux pour qui l’interruption de grossesse est un acte technique comme les autres qu’ils pratiqueront froidement et techniquement aussi bien que les autres, et sans état d’âmes.

Je ne suis ni chez les uns, ni chez les autres ; je comprends les motivations des femmes qui viennent me voir pour interrompre une grossesse ; je me mets à leur place ; je m’imagine père d’un trisomique et je me dis que je ne le souhaiterais pas et qu’ils ont bien raison de faire une interruption de grossesse.

Mais, il y a le fœtus, le petit d’homme...à la place duquel je me mets aussi !! Si c’était moi, le petit trisomique, accepterais-je que d’autres choisissent pour moi que je ne devais pas vivre ?

Marie est rentrée le soir ; on lui a donné quelques comprimés supplémentaires ; elle passe sa première nuit en clinique dans une maternité, là où elle souhaitait accoucher et avoir un enfant, là où elle va le perdre.

J’ai eu beau lui expliquer qu’elle allait avoir un enfant, et que la seule différence, c’est qu’il ne vivrait pas, comme nous apprennent à dire les psychologues. C’est quand même une différence essentielle, qu’il ne vive pas !

C’est son choix, c’est notre choix, le choix qu’elle a partagé avec Paul, avec la société, avec les médecins.

Elle passe quand même sa première nuit en maternité, là où l’on donne la vie et là où aujourd’hui on va aussi donner la mort.

Cette première nuit, Marie ne dormira pas trop, et au petit matin, les contractions vont l’empêcher de dormir au moment où elle y arriverait peut être ; on lui fera vite la péridurale. Elle y passera la journée, sous péridurale, avec Paul à son côté, sortant de temps en temps pour aller fumer une cigarette, manger un petit quelque chose ou prendre l’air et se sortir de ce milieu oppressant.

Pourtant la sage-femme comme moi, nous essayons de les aider, de les accompagner, de les rassurer, de parler avec eux, de répondre à leurs questions, d’être simplement présents, de parler d’autre chose ou de leur enfant, comme ils veulent.
Tout le monde a besoin de patience.

Car, une fois passé le foeticide, posée la péridurale, débutée la dilatation, il n’y a plus qu’à attendre ; pour elle, attendre allongée sur une table ou plutôt sur un lit d’accouchement.
La journée se termine et la dilatation aussi enfin.

Marie a choisi de ne pas être endormie ; elle veut voir son bébé ; Paul est à son côté.
Un grand champ opératoire me protège ou les protège? En tout cas, ce champ est interposé au niveau de sa poitrine ; je parle avec elle, je parle avec lui, mais ils ne me voient pas en train de faire naître l’enfant qu’ils avaient tant désiré et qui va naître sans vie.

Et là, j’accueille dans mes grandes mains ce petit bonhomme qui doit peser quelques 150 à 200 grammes, mais qui reste un modèle réduit de l’humain que je suis.
Il est étonnamment beau ; les traits sont fins, la peau est douce ; les pieds et les mains sont finement dessinés, semblant prêts à se mettre en mouvement ; mais ils ne bougent plus ; il n’aura vécu que quelques semaines dans le ventre de sa mère.

Je le prends dans mes mains, et même dans une main ; il est tout chaud, et je me dis, comme chaque fois, que j’aurais pu être lui, qu’il aurait pu être moi, et je m’interroge sur le sens de nos vies et de nos morts respectives.

J’abaisse le champ et redécouvre le visage de Paul et de Marie, ce jeune couple qui était venu me voir plein d’espoir quelques semaines auparavant pour que je les aide à mettre au monde un bel enfant et à qui je ne vais offrir que ce petit corps sans vie.

Ils ont souhaité le voir ; ils le prennent, Marie l’embrasse, le colle sur sa poitrine ; Paul est plus gêné, mais le touche du bout des doigts tandis que son autre main malaxe celle de Marie.

Les larmes sont dans les yeux de tous, des parents, mais aussi dans les miens et ceux de la sage-femme.

Je me demande souvent s'il n’y a pas bien plus d’émotion dans la naissance de ces enfants sans vie que dans celle survenant plus banalement et normalement à l’issue de grossesse sans problème.

Je culpabilise souvent en me disant que je prends plus de plaisir professionnel à me sentir utile auprès de Paul et de Marie qu’à avoir fait naître Théo, Léo, Mathis, Léa, Thomas, Marion... dont les vies, à l’issue d’une grossesse sans problèmes, dérouleront normalement leurs journées et leurs années.

L’émotion est forte en salle de naissance ; nous savons tous que c’est une naissance et que ce petit trisomique, qui n’a pas vécu, vivra toujours par le regard de ses parents, par le nôtre, par le souvenir qu’ils en auront, par les photos que je leur donnerai, par le jardin du souvenir où ses cendres seront répandues, par les fleurs qu’ils y porteront.

La naissance de cet enfant sans vie est pleine d’émotion, les heures qui suivront le seront aussi, et puis la vie passera, et Paul et Marie auront des enfants, des « vrais », des qui vivront et qui naîtront « normaux », c’est-à-dire qu’ils auront tous leurs chromosomes comme il faut, ce qui ne les empêchera pas, plus tard peut être, de sortir de la norme, d’être pervers, d’être voleurs ou criminels, d’être originaux ou artistes, d’être savants fous ou géniaux inventeurs, d’être riches dans leurs âmes ou misérables dans leurs actes, d’apporter à leurs parents bonheur immense ou grande déception.
Où est la différence avec un petit trisomique 21 ?

Ils sont aujourd’hui environ 60000 trisomiques 21 en France.
Il pourrait en naître 1 pour 800 naissances.

« Heureusement », la chasse au trisomique est bien organisée ; chaque jour, je prescris une bonne dizaine de tests de dépistage ; chaque jour, je fais une ou deux amniocentèses ; cinq ou six fois par an, je passe le coup de fil qui tue, le coup de fil qui va tuer l’enfant à venir, le coup de fil qui tue l’insouciance des jeunes parents, le coup de fil qui tue aussi régulièrement l’insouciance de mes jeunes années d’obstétricien.

En 2004, mieux vaut être palombe dans le sud ouest que trisomique dans le ventre de sa mère ; la palombe a beaucoup plus d’associations qui la soutiennent ; le paradoxe est que ce sont souvent les mêmes qui vont protéger la palombe dans les Landes, l’ours dans les Pyrénées ou le loup dans les Basses Alpes, et qui militent également pour l’interruption de la grossesse sans limite et sans tabou.
Défendrait-on mieux l’animal que l’homme ?

Y a t-il des sous hommes, qu’il faut éliminer ou qu’il ne faut pas laisser vivre ?
Faut-il au contraire glorifier la souffrance des parents qui vont devoir toute leur vie accompagner un enfant « anormal » ?

Comment les aider ? Quels sont les bons choix ?

Au-delà de la religion et de ses certitudes, au-delà des tables de la loi humaine, quelle voie faut-il choisir, entre le respect de la vie, de toute vie, et des choix humains de famille, des choix techniques ou économiques de société ?

Toute vie mérite-t-elle d’être vécue, se demandaient récemment en chœur les médias, les politiques et les juges ?

A ces questions, je ne suis pas sûr que les réponses existent ; je suis même sûr qu’il n’existe pas de réponse toute faite.

Je regrette simplement aujourd’hui que dans notre société les réponses soient implicitement imposées, sans que les questions n’aient été réellement posées.

Alors, je cherche le chemin.
Je soigne, j’aide et j’accompagne.
J’aide à accepter, atténuer ou, présomptueux que je suis, à corriger les erreurs de Dame nature qui n’est pas si bien faite.
Je ne suis ni religieux, ni philosophe, seulement médecin des corps, un peu des esprits.
Je n’écris pas la loi.
Et les lois qu’elles soient humaines ou divines, je ne fais que les subir, mais avec le temps, les accepte de moins en moins.
Mais comment en secouer le joug ? Voilà ma question.

Toulouse, 22 Novembre 2004


Jean THEVENOT
Gynécologue Obstétricien
Clinique Ambroise Paré/387, route de Saint Simon /31082 Toulouse Cedex
jeanthev@club-internet.fr / jean.thev@wanadoo.fr